Presentazione
L' Associazione "CRESC-ENDO" ONLUS , costituitasi in data 29 novembre 2004, è nata per volontà di un gruppo di genitori i cui figli presentano patologie del sistema endocrino e della crescita.
All' Associazione hanno aderito medici della Clinica Pediatrica dell'Università di Genova presso l'Istituto di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) G. Gaslini.
L'Associazione è inserita tra le associazioni di volontariato operanti presso l'Istituto stesso ed intende operare in stretta collaborazione con esso.
Scopi e le finalità dell'Associazione
- assistenza a soggetti in età evolutiva con patologie del sistema endocrino e della crescita ed alle loro famiglie mediante la condivisione dei problemi e delle soluzioni;
- diffusione dell'informazione al fine di favorire la diagnosi precoce delle suddette patologie;
- promozione della ricerca scientifica e medica relativa ai problemi posti da tali patologie e finalizzata al raggiungimento di obiettivi realmente utili ai singoli soggetti.
Patologie
- Sindrome di Turner
- Pubertà precoce
- Patologie del Surrene
- Ipotiroidismo congenito
- altre patologie della tiroide
- Diabete insipido
- GH (Growt hormone)deficit
Tutte queste patologie comportano problematiche cliniche ma anche di tipo psicologico per la necessità di dover affrontare una situazione di "diversità" rispetto agli altri. Mentre l'aspetto clinico può essere affrontato, e spesso risolto, attraverso la diagnosi precoce e le relative terapie, l'aspetto psicologico coinvolge in misura diverse le singole famiglie cambiandone spesso la vita, cancellando certezze, minandone la tranquillità.
Iniziative
L' Associazione si prefigge principalmente due obiettivi: uno più tecnico riguarda l'ampliamento delle conoscenze e/o novità scientifiche al fine di favorire la diagnosi precoce, la corretta terapia e la ricerca scientifica, nonché la formazione e l'aggiornamento di operatori sanitari e sociali; l'altro a carattere sociale è quello di svolgere un ruolo di sostegno ai soggetti affetti da tali patologie ed alle loro famiglie promuovendo incontri per l'approfondimento delle problematiche da affrontare nella vita quotidiana anche attraverso la diffusione della conoscenza di strumenti operativi, legislativi e previdenziali usufruibili da chi è affetto da queste patologie.
Anche se l'attività è appena agli inizi, stiamo organizzando incontri tra ns. associati e famiglie con analoghi problemi, incontri mirati sulle diverse patologie di cui l'Associazione intende occuparsi.
Si vuole approfondire conoscenze attraverso pregresse esperienze e accettare nuovi associati che possano far "crescere" la nostra Associazione ed aiutarla a realizzare gli obiettivi prefissati.
Per questo abbiamo bisogno dell'aiuto sia materiale che morale di chiunque intenda collaborare con tempo, voglia, idee, sostegno e quant'altro si possa offrire e condividere.